A raíz de la publiclación de una foto de ángeles, en la que pedía a los miembros de este espacio una opinión, Jianni, escribió un comentario sobre una hija muy especial que tiene. Cotui Digital quiso conocer el caso y Jianni aceptó contarnos la historia. Y compartir su experiencia con todos nosotros. Debo confesar que he llorado más de una vez con la primera carta. Porque mujeres como Jianna, no me da la gana de creer que nacen a diario. Quiero, en nombre de mi madre, de mis hermanas, mi esposa, mis tres hijas y tooooodas las mujeres de mi vida, felicitarla con el corazón en la mano, porque lo que ha hecho por esta bebé es como para que la historia lo recoja. Que Dios te vendiga siempre y nos permita recoger en estas paginas, cada momento de la vida de Princesa Fernández en esta tierra.
EL DIRECTOR
AHORA, PAÑUELOS EN MANOS, VAMOS A DISFRUTAR LA PRIMERA ENTREGA DE LA VIDA DE PRINCESA FERNÁNDEZ Y ESTA NOCHE TODOS OREMOS PORQUE DIOS CONTINÚE HACIENDO MILAGROS EN ELLA, AUNQUE SEA DURANTE CINCO SEGUNDOS PIDAMOS POR SU SALUD. AMEN
Hola Milcíades aquí esta lo que te prometí.
Estas son las fotos de la bebe ella se llama Princesa Fernández y tienes 3 años y 9 meses de edad. Es una bebe super especial por que padece de varias enfermedades dos de ella crónicas como son el síndrome de Moebius que es un parálisis facial, la cual no le permite sonreír, tragar, masticar, pestañar, abrir y cerrar la boca, en fin no deja que ella haga ningún movimiento facial.
Por el mismo problema ella no pude comer por la boca.
Es alimentada por tubo gástrico. Ese tubo esta alojado en su barriguita. Aparte de esas dos enfermedades también ella sufre de asma y de problemas pulmonares como son neumonía y pulmonía, por eso como puedes ver en las fotos ella tiene una traqueotomía por donde respira completamente. La traqueotomia es el tubito que puedes mirar que esta en su cuellito y el tubo azul que ves en una de las fotos ese tubo es por donde pasa el oxigeno que la ayuda a respirar.
Recientemente, acaban de descubrir que sufre de reflujo ácido lo cual a hecho que su alimentación se reduzca solo a leche especial. En la foto que ella está con todos esos aparatos esa fué tomada hace unos meses en la unidad de cuidados intensivos del hospital Jersey City Medical Center en New Jersey donde la bebé pasó por una de sus crisis pero ésta fue la peor.
En esta ocasión no le daban esperanzas de vivir y el pediatra de cabecera dijo: “solo queda orar por un milagro”...... jejejjeje, y que crees así fue. Oramos por el milagro y ella rebaso la situación critica que en se encontraba. ¡Viva nuestro Dios el que todo lo puede!.
COMO LLEGA PRINCESA A LA VIDA DE JIANNA
Pues te contaré como ella llego a mis brazos. yo me casé con su papá aquí en Estados Unidos cuando la bebé tenía unos 4 meses de nacida. Vivía en Santo Domingo con su progenitora. Estaba allá es una condición deplorable; estaba al borde de la muerte porque lamentablemente el sistema de salud de nuestro país es malo y muy malo y allá ella no tenia las atenciones médicas que necesitaba y estaba con una desnutrición total porque allá la alimentaban por la boca con una jeringa y eso no era suficiente.
Aparte de eso el cuidado que recibía la Niña no era el adecuado en fin al pasar los meses allá la Nina se ponía peor y yo veía a mi esposo sufrir por su hija día y noche y siendo impotente por que no la podía ver ni la podía traer porque el no tenia papales. El era ilegal.
Un día lo llamaron por teléfono y le dijeron: “Si tú no vienes o haces algo por tu hija ella va a morir y tu no la conocerás”. Con aquellas palabras yo me conmoví y le dije¨: “Mira yo hablaré con una amiga mía que es de Cotui la cual no puedo decir su identidad, para que ella me ayude atraer a la Bebé a ee.uu con lo papeles de otra Niña. Cuando esto sucedió la bebé tenia un año y estaba en muy malas condiciones. Pesaba 10 libras y tenia infecciones por todas parte.
Infecciones en los ojos, de oído, de garganta, de boca,.......yo por amor a mi esposo y porque aparte de todo soy amante de los niños acepté asumir esta responsabilidad que no era chiquita y todavía no lo es.
Decidí asumir este reto que me puso la vida en frente, para darle la oportunidad a esa bebé de que tuviera una mejor vida y mejores cuidados médicos......Ella ahora tiene 30 libras su medida es de 37 pulgadas y aunque sus daños son irreversibles ella está viva y estable y con todos los cuidados médicos que requiere.
También cuenta con el amor de un padre ejemplar y con el amor mío que aunque no la haya parido la siento igual que si hubiera salido de mis entrañas y la amo con todas la fuerza de mi corazón. Yo todos los días le pido a Dios, fuerzas amor y paciencia para seguir con esta labor de ayudar a mi Princesa a salir adelante.... Y a tener un vida bonita como la que todo bebé en el mundo se merece.
Milciades gracias por tu interés por el caso de mi hija !!!que Dios te llene de bendiciones!!!! eres un hombre de corazón muy noble......
Atentamente,
Jianna Peralta.
EL SINDROME DE MOEBIUS
11 comentarios:
Jianna no tengo palabras para expresar lo que siento al leer tu historia, pero lo voy a resumir en una sola: ADMIRACION. No hay muchas personas como tú en este mundo.
VISTE PORQUE TE DIJE QUE SOLO DIOS LE DA NIÑOS ASI A GENTE ESPECIALES YO EN TU LUGAR YA HUBIESE MUERTO. SOY UNA PERSONAS MUY SENSITIVA AL DOLOR AJENO. Y SABE PORQUE, PORQUE SIEMPRE HE SABIDO PONERME EN LOS ZAPATOS DE OTRO. EN MI CASO DE VER ESA NIÑA EN ESA SITUACION EMPEZARIA A PENSAR ELLA TENDRA CALOR, FRIO, TENDRA HAMBRE, QUERRA DECIRME ALGO, Y POR MI MADRE SANTISIMA QUE YA ESTARIA CONSUMIDA EN UNA DEPRESION. QUE DIOS TE BENDIGA MUJER NO SOLO A TI SI NO TAMBIEN AL VIENTRE QUE TE LA REGALO.
Jianna no te conozco, pero tienes un CORAZON ENORME, DIOS TE BENDIGA, ERES UNA SUPER MUJER.............
Cuando menos lo esperamos, la vida nos coloca delante un desafío que pone a prueba nuestro coraje y nuestra voluntad de cambio.
Paulo Coelho
Jianna, siempre he creído que el destino de cada quien está escrito, por lo que creo que lo que te llega, es porque estaba guardado para tí, es por algo que pasan las cosas, y quien sabe lo que Dios quiere contigo. Lo mejor es que lo que tu estás haciendo es por amor, y donde hay amor nada es grande.
Quíerela mucho y aunque ella no se mueva, siempre déjale saber cuanto la amas, ella va a sentirlo.
Cuídate.
imprecionante eres una mujer muy valiosa, pocas en el mundo como tu, mira k ariesgarte de esa manera y cuidar, querer y amar a una niña que no es tuya. felicidades
y recuerda siempre tu y esa niña son personas especiales para DIos.
Asi es chicos, sin duda alguna personas como ella POCAS!! tengo mas de 10 años de amistad con esta chica y no saben el gran valor que tiene nuestra amistad..digna de muuuucha admiración para muchos. y princesa no se queda atras, a pesar se sus limitaciones es una niña bien tierna!! Un fuerte abrazo para ambas...
Jianna solo te quiero decir que eres el mejor ejemplo de Dios de que no todo esta perdido y que de ahora en adelante se que no estará sola al menos en tus oraciones, yo oraré por tí para que Dios te siga dando toda esa fuerza y belleza del alma que tienes. que Dios te bendiga.
jianna , te lo he dicho muchas veces y vuelvo a repetirtelo, si existe LA GLORIA yo estoy casi segura que tienes tu espacio alla, eres increible, y mira que nunca hubiera pensado que tu temperamento tan tenaz y activo cuando estabamos en el colegio, se convirtiera en un ser humano tan paciente y dedicado a esa niña que tanto amor le das, DIOS TE BENDIGA SIEMPRE y BENDIGA Y LE DE VIDA Y SALUD A PRINCESA!!! WE LOVE YOU PRINCESS!!
gracias!!! a todos ustedes por sus coment.que dios los bendiga a todos y los llene de vida y salud un besote bien grande de parte de princesa...... y recuerden siempre que como dice la biblia: que dando es como recivimos.............
Conozco a Jianna desde hace más o menos 12 años. Sé la persona que es en verdad: cariñosa, sincera y posee un gran corazón, Le dije en una ocasión que DIOS es el único que conoce nuestro camino y nos guía. A ti te guió para que la encontraras .
Que se alegren los que se acogen a ti, con júbilo eterno; Protégelos, para que se llenen de gozo
los que aman tu nombre.
Porque tú, Señor, bendices al justo, y como un escudo lo rodea tu favor
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